ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA EM DESTAQUE NA FMUP

A iniciativa de entrada livre e destinada a todos os interessados na área, sob o tema “Suporte Ventilatório na Esclerose Lateral Amiotrófica: O Incurável não tem que ser fatal”, vai acontecer no dia 8 de novembro, às 15h00, na Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP). John R. Bach, diretor do Centro de Suporte Ventilatório do Hospital Universitário de New Jersey, vai debater o assunto com o presidente da Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA), Pedro Souto. Os docentes de Pneumologia, Agostinho Marques e Miguel Gonçalves, também vão estar presentes no papel de moderadores.

A sessão vai abordar “o impacto que a Esclerose Lateral Amiotrófica exerce vida dos doentes e de que forma a evolução tecnológica permitiu melhorar a sua integração familiar e social”, de acordo com o comunicado da organização. A doença ficou conhecida na opinião pública em 2014, com o “Ice Bucket Challenge”. O desafio surgiu na sequência da descoberta do gene NEK1 que estaria associado a 3% dos casos de ELA para angariar fundos para investigação na área.

O “suporte ventilatório não invasivo” desenvolvido por John Bach permite a melhoria da qualidade de vida de “pacientes com todo o tipo de patologias neuromusculares”. Os resultados da aplicação do procedimento não invasivo foram descritos num artigo publicado na revista científica Chest Journal. De acordo com o estudo, os doentes com dependência respiratória podem ser transferidos para o seu domicílio e não precisam de ser sujeitos a procedimentos invasivos, como a traqueostomia. No caso da ELA, os estudos do especialista «permitem ao doente viver “mais e melhor” com tempo suficiente para uma adaptação progressiva às limitações da doença sem medo da “fatalidade respiratória”», de acordo com o site da APELA.

A Esclerose Lateral Amiotrófica, ou Doença de Lou Gehrig, é uma doença neurodegenerativa incurável e de evolução rápida, caracterizada pela perda de neurónios motores no cérebro e medula espinal. A redução da mobilidade, consequente atrofia muscular e dificuldade na fala, deglutição e respiração são algumas das consequências da doença. Pode ainda verificar-se demência em cerca de 10% dos casos, segundo a APELA. Na Europa, a prevalência é de cerca de três casos em 100 mil pessoas, com maior incidência em homens. São conhecidos os exemplos do cientista britânico Stephen Hawking e do músico e compositor português Zeca Afonso.

Atualmente, existe um único fármaco aprovado para tratamento, o riluzol, um antiglutamérgico que atrasa a evolução da doença e aumenta a sobrevida até cerca de 15 meses. Como adjuvantes utilizam-se antioxidantes e medicamentos que reduzam a manifestação dos sintomas, como antiespasmódicos e broncodilatadores. Adicionalmente, pode recorrer-se a tratamentos não farmacológicos, por exemplo, a fisioterapia.